Oggi, 3 dicembre, è la Giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita nel 1981, Anno internazionale delle persone disabili. Insieme ha una profonda sensibilità per le storie delle persone con disabilità. Per riflettere insieme in questa giornata particolare, proponiamo la lettura della storia del piccolo Giuseppe, affetto da Gangliosidosi GM1, malattia genetica rara neurodegenerativa.
di Sofia Russo
«Servono fondi, per qualsiasi cosa servono fondi. Quindi io non lo so come dovete fare». Sono le parole della dott.ssa Amelia Morrone dell’istituto Mayer di Firenze a far scattare la molla di Mariarosaria Franza, ora presidente di Tutti insieme per Giuseppe – Associazione Italiana Gangliosidosi GM1 e malattie affini Onlus.
Mariarosaria è una zia caparbia, che non si arrende di fronte ai “no” di istituzioni e fondazioni. Farebbe di tutto per il suo piccolo Giuseppe, suo unico nipote. Ma le università e le industrie farmaceutiche in Italia non finanziano la ricerca sulle malattie rare, destinando centinaia di bambini e famiglie inermi, a un dolore senza risposta.
«Mi ero sentita con la dott.ssa Morrone, unica ricercatrice in Italia sulla gangliosidosi GM1 – racconta Mariarosaria – ed era sconvolta. Aveva presentato alla Telethon lo stesso progetto di ricerca e sperimentazione che stanno già attuando in America e con risultati significativi, ma la fondazione lo aveva respinto. Solo una volta e nel lontano 2000 la Telethon ha finanziato un progetto sulla gangliosidosi e con appena 39mila euro. Allora ho deciso di aprire questa associazione, per finanziare direttamente la ricerca scientifica sulla malattia del mio Giuseppe e su malattie genetiche affini».
La gangliosidosi GM1 è una rara malattia genetica neurodegenerativa, causata dalla carenza di un enzima. L’organismo si intossica producendo una degenerazione delle cellule del sistema nervoso centrale prima e degli organi vitali dopo, provocando la morte. La malattia può manifestarsi già nei primi mesi di vita e la diagnosi non sempre arriva in tempo: spesso i bambini non superano i due anni di vita.
Nel 2015 nasce l’associazione e poco dopo la pagina Fb “Tutti insieme per Giuseppe”, con lo scopo di mettere in rete i genitori dei bambini affetti da malattie genetiche rare e condividere consigli ed esperienze. «Siamo l’unica associazione in Italia che tutela e informa queste famiglie – continua Mariarosaria – i genitori ci contattano per sapere quali sono le evoluzioni della malattia, per darsi forza a vicenda. Il nostro obiettivo principale resta però la raccolta fondi da destinare a ricerche scientifiche mirate, con bomboniere e oggetti solidali preparati da noi, iniziative pubbliche e donazioni». Per Natale prepareranno cestini e portacandele. Non hanno una sede e per lavorare si incontrano a casa di Mariarosaria, a Sant’Egidio del Monte Albino.
Adriana e Matteo, i genitori di Giuseppe, ora stanno organizzando la festa per il suo compleanno, il prossimo 5 dicembre. Ogni giorno in più diventa una conquista.
«Con Giuseppe abbiamo avuto un dono dal Signore» dice Mariarosaria con un sorriso colmo di gioia. Il nostro augurio è che Giuseppe festeggi ancora tanti, tantissimi compleanni.
Per info visita il sito www.tuttinsiemepergiuseppe.org
c/c n. 1024477026 – Iban: IT83 A076 0101 0000 0102 4477 026
