Uniti nell’amore e nella lotta alla discinesia ciliare primaria-sindrome di Kartagener. Stefano Corvino e Marta Esposito, 37 e 36 anni, si conoscono dal 2015 e si sono sposati il 13 febbraio del 2021: «È il giorno del compleanno di Marta, il 12 febbraio è il mio – dice Stefano –. Marta ci teneva tantissimo a questa data».
Il 14 febbraio il governo chiuse i confini delle regioni per fronteggiare l’emergenza pandemica. La situazione emergenziale era già molto critica, tant’è che il loro sì è stato pronunciato davanti a pochi intimi in Comune: «Ma appena sarà possibile vorremmo che le nostre nozze fossero benedette in chiesa».
Lui è di Nocera Inferiore, lei di Caivano. Vivono a Firenze per motivi di lavoro. Stefano è amministrativo all’ISIA, un istituto superiore statale di livello universitario specializzato in design, Marta è docente di sostegno.
A 10 anni i medici dell’ospedale di Verona diagnosticano a Stefano una malattia rara che colpisce 1 nato ogni 20.000: la discinesia ciliare primaria-sindrome di Kartagener.
È un difetto congenito delle ciglia, strutture mobili dell’epitelio che riveste le vie respiratorie responsabili della rimozione del muco. Un meccanismo di difesa importante, che quando non funziona espone l’apparato respiratorio a continue infezioni come otiti, bronchiti, tracheiti, polmoniti, o a raffreddori che passano e dopo poco tempo ritornano: non c’è tregua in nessun periodo dell’anno, a causa dell’immobilità delle ciglia il catarro non viene rimosso e si accumula, con il risultato che chi ne soffre vive da perenne ammalato, con una costante “fame d’aria”.
«All’inizio si prospettava una fibrosi cistica – racconta Stefano – e lo pneumologo di Nocera Inferiore mi inviò a Verona per un controllo. Feci i test e risultai negativo, però continuarono gli approfondimenti e riscontrarono la discinesia ciliare primaria».
Una malattia che per molto tempo non gli ha dato problemi: «Facevo di tutto, non mi limitavo in nulla. La patologia è peggiorata dal 2001, quando ho cominciato ad accusare fatica nelle mie attività. Dal 2010 di notte ho bisogno dell’ossigeno».
Lui non si è mai abbattuto. Cerca di convivere al meglio con la discinesia. Si laurea e parte per il Nord, lavora a Vicenza e poi a Venezia prima di arrivare nel capoluogo toscano. Qui, nel 2015, conosce Marta. Galeotta fu la ricerca di una camera in affitto e un tè caldo. «Mi sono innamorata di Stefano a prima vista – racconta Marta –. Appena compiuti i trent’anni aspettavo con ansia di incontrare il mio principe azzurro e finalmente è arrivato, solo era “nero” con quei suoi occhi e capelli scuri. Ci siamo baciati per la prima volta a Firenze nel 2015 e subito dopo è stato ricoverato a Verona per tre settimane. Non ho mai fatto così tante domande come in quel mese: non comprendevo la sua tosse, l’asma e quel ricovero interminabile».
La discinesia si caratterizza anche per le lunghe degenze. «Ci sono persone che convivono con la malattia senza saperlo. Conosco alcuni che l’hanno scoperta a 60 anni. Il trattamento è solitamente domiciliare, ma quando ci sono riacutizzazioni si fa una terapia più forte che richiede un trattamento ospedaliero di almeno due settimane», spiega Stefano.
Il giovane nocerino è seguito dal professor Massimo Pifferi dell’ospedale Santa Chiara di Pisa. Il suo ultimo ricovero c’è stato la scorsa estate. «Ero nel reparto di malattie infettive, in isolamento totale. Prima del Covid-19 era possibile uscire per ritornare a casa per una doccia, incontrare i familiari. Questa volta sono stato chiuso in una stanza a tenuta stagna, senza finestre. Sembrava di stare in prigione. A farmi compagnia c’erano solo il telefono e la televisione. È stata dura».
La pandemia ha reso ancor più difficile affrontare le altre malattie, in particolare quelle rarissime con trattamenti iper specializzati. Stefano e Marta hanno affrontano tutto questo insieme. «Quando nel 2020 è scoppiata la pandemia è stato abbastanza spaventoso. C’era timore per ogni cosa, anche perché le informazioni non erano complete. Io sono sempre stato in casa. Ero in smart working già prima che scattasse il lockdown. Tuttora lavoro da casa, solo da novembre mi reco in ufficio una volta a settimana», precisa Stefano.
Il vaccino gli ha consentito di riprendere un po’ di normalità, anche se per persone fragili come lui i rischi sono amplificati. In attesa della festa di matrimonio, un piccolo assaggio lo hanno avuto lo scorso 12 dicembre. Sono stati tra i protagonisti della trasmissione “Festa di Natale – Una serata per Telethon” su Rai Uno. Accolti da Mara Venier, hanno raccontato la loro esperienza suggellata dalla dedica speciale di Ron che al pianoforte ha intonato per loro “Non abbiam bisogno di parole”, “Vorrei incontrarti tra cent’anni” e “Tu non mi basti mai” di Lucio Dalla, tra i cantautori preferiti di Stefano.
Una quotidianità difficile che la coppia ha provato a rappresentare anche nel cortometraggio “Ogni giorno raro”. «È importante sostenere la ricerca non solo per chi già è ammalato, ma soprattutto per aiutare nelle nuove diagnosi e per garantire protocolli omogenei su tutto il territorio nazionale», dice Stefano. A rappresentare i malati con questa patologia è l’associazione AID-Kartagener.
E in attesa che la ricerca trovi soluzioni per migliorare la vita di chi convive con la discinesia ciliare primaria, Marta e Stefano vivono la loro quotidianità con amore e consapevolezza: «Chi nasce con una malattia rara non lo sceglie – ha detto Marta a Telethon – e secondo me chi sceglie di amare persone con questo genere di patologie non deve fare di questa rarità una malattia, è solo un aspetto da vivere intimamente e insieme. E quando le altre fidanzate si arrabbiano perché “stai troppo alla playstation!” o “sei di nuovo tornato a casa ubriaco!”, io mi arrabbio urlando “devi fare l’aerosol negli orari giusti!” o ancora “lo sport va fatto tre volte alla settimana, non tre volte all’anno!”. Alla fine quando si ama qualcuno si ama tutto di quella persona».
Sei anni di grande intensità, che Stefano suggella con parole di grande gratitudine e riconoscenza per la sua sposa: «Marta è tutto cuore».
