La dignità del fine vita

«Sin dai primi giorni della pandemia moltissime persone si sono impegnate a custodire ogni vita, sia nell’esercizio della professione, sia nelle diverse espressioni del volontariato, sia nelle forme semplici del vicinato solidale» scrivono i Vescovi italiani nel messaggio per la 44esima Giornata per la Vita.
fine vita - terapia del dolore
L’equipe interdisciplinare dell’UOSD Terapia del dolore e Cure palliative, integrazione ospedale territorio dell’Andrea Tortora di Pagani

Aiutati dal dottor Italo Fabris, che dirige l’unità operativa semplice dipartimentale Terapia del dolore e Cure palliative, integrazione ospedale/territorio, dell’Andrea Tortora di Pagani, siamo entrati nel mondo delle cure palliative e della terapia del dolore, l’espressione più autentica dell’azione umana e cristiana del prendersi cura. 

In Italia queste procedure sono regolate dalla legge 38 del 2010 ma, dopo più di 10 anni dalla sua entrata in vigore, sono ancora sconosciute a molti addetti ai lavori. Eppure sono l’unica strada per non andare incontro all’eutanasia. L’unico modo per custodire una vita che volge al termine.

Custodire ogni vita

Italo Fabris dirige l’unità operativa semplice dipartimentale Terapia del dolore e Cure palliative, integrazione ospedale/territorio, dell’Andrea Tortora di Pagani. Fa un punto su come queste procedure stiano incidendo su pazienti affetti da malattie gravissime e dalla diagnosi infausta.

Il dottor Italo Fabris con le colleghe Rita Contaldo e Rosalba Mari

«La medicina palliativa costituisce uno strumento prezioso ed irrinunciabile per accompagnare il paziente nelle fasi più dolorose, sofferte, croniche e terminali della malattia. Le cosiddette cure palliative sono l’espressione più autentica dell’azione umana e cristiana del prendersi cura, il simbolo tangibile del compassionevole “stare” accanto a chi soffre». È un passaggio dell’articolata Lettera Samaritanus bonus, che la Congregazione per la Dottrina della Fede ha pubblicato il 14 luglio 2020 sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita.

Un breve estratto di un lungo passaggio sulle Cure palliative, la cui applicazione diminuisce drasticamente il numero di persone che richiedono l’eutanasia. «A tal fine – scrive la Congregazione –, appare utile un deciso impegno, secondo le possibilità economiche, per diffondere tali cure a quelli che ne avranno bisogno, da attuarsi non solo nelle fasi terminali della vita, ma come approccio integrato di cura in relazione a qualsiasi patologia cronica e/o degenerativa, che possa avere una prognosi complessa, dolorosa e infausta per il paziente e la sua famiglia».

In Italia queste procedure sono regolate dalla legge 38 del 2010, che «dopo oltre un decennio – spiega il dottor Italo Fabris – è ancora sconosciuta anche tra gli addetti ai lavori. Una legge che pone al centro del servizio non più il paziente, ma il cittadino. Ogni cittadino ha diritto alla terapia del dolore, ha diritto alle cure palliative». Il medico anestesista dirige l’unità operativa semplice dipartimentale Terapia del dolore e Cure palliative, integrazione ospedale/territorio, dell’Andrea Tortora di Pagani.

Il dottor Italo Fabris

Dottor Fabris, cosa sono le cure palliative?

Sono un insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti ad una persona che ha una malattia a prognosi infausta. Palliative viene dal latino pallium, cerchiamo di avvolgere il paziente per preservarne la dignità e la sua autodeterminazione nella fase del grande trapasso. L’impact delle cure palliative è dare la migliore qualità della vita nel momento della morte. Sono indirizzate al paziente, ma anche alla famiglia, che soffre immensamente con il proprio congiunto. 

E la terapia del dolore?

La terapia del dolore tratta interventi diagnostici e terapeutici in persone con terapia non infausta, con dolori come emicrania, artrosi, dolori cronici benigni. Interventi che vengono realizzati anche in caso di prognosi infausta, in questo caso può essere intesa come completamento della terapia del dolore. 

Processi che richiedono un approccio multidisciplinare, specialmente nei casi di malattie gravissime?

Nell’equipe di cure palliative di cui disponiamo a Pagani annoveriamo psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operatori socio sanitari. Si tratta di figure importantissime perché ci aiutano a parlare con il paziente e la sua famiglia. Rispetto al passato, quando a volte i familiari preferivano fare un muro intorno al paziente, ora è il paziente al centro dell’attenzione. È lui che esprime il consenso informato, deve sapere il suo stato di salute, conoscere i farmaci che deve prendere e d’accordo con il medico pianifica addirittura la sua terapia. Il paziente diventa attore.

È sempre opportuno intervenire con le cure palliative?

Sicuramente i pazienti con diagnosi nefasta non vengono abbandonati a loro stessi. In fase di dimissione ospedaliera siamo avvisati insieme al medico di medicina generale, che poi chiede l’assistenza domiciliare. Abbiamo una equipe interdisciplinare che interviene in collaborazione con il territorio. In questo modo il paziente, la famiglia, non sono soli.

Ci sono anche strutture residenziali?

Nella rete della Terapia del dolore e Cure palliative abbiamo un hospice a Salerno, uno ad Eboli e uno a Sant’Arsenio-Polla. Poi ad Agropoli abbiamo una SUAP dove si prendono in carica pazienti in coma vegetativo, tracheostomizzati, ventilati, con l’alimentazione artificiale. Ora possiamo accogliere anche pazienti con Sla.

Terapie che danno dignità alla vita, anche nell’ultimo momento?

Le cure palliative sono quell’approccio multidisciplinare fatto da persone che hanno l’obiettivo di portare una qualità di vita del paziente e dare al paziente una morte dignitosa. 

La morte c’è, è inevitabile, ma in questo modo evitiamo che il paziente muoia da solo e in preda a dolori.

Ricorso a cure palliative sempre più diffuso?

Nei primi anni della legge eravamo nel limbo. Ci si affidava a medici anestesisti che capivano di analgesia, per evitare che i pazienti morissero con dolori lancinanti. Eravamo atterriti da queste scene. Oggi non esiste che si muoia in queste condizioni. Per esempio il quadro giornaliero del dolore del paziente è inserito in cartella clinica. Nella scheda di dimissione ospedaliera è previsto un riferimento specifico. La terapia del dolore e le cure palliative sono state inserite nei Lea, i livelli essenziali di assistenza.

Dare dignità alla morte anche se sembra un ossimoro.

Le cure palliative preservano la dignità e l’autodeterminazione. La dignità è nostra, non può togliercela nessuna. Non è vero che facendo le cure palliative decidiamo noi. Facciamo sì he il paziente lasci questa vita in un modo migliore.

Come si arriva a questo centro del Polo oncologico?

È il punto di riferimento di tutta l’area Nord dell’Asl Salerno. È nato nel 1989 con il dottor Renato Cascone, che fu antesignano con un reparto di terapia antalgica. Io arrivai nel 2005, avevo appena sei ore a settimana. la legge è arrivata dopo. Piano piano con Cascone abbiamo costruito un reparto che coniuga umanità, dignità del paziente, l’ascolto. 

Si creano interazioni, rapporti con i pazienti?

Il paziente che si rivolge a noi vuole parlare, vuole essere accompagnato, vuole conoscere. 

Seguiamo pazienti non solo oncologici, ma anche affetti da emiparesi, depressione, ictati, neurolesi. Si creano rapporti di cordialità. Invece, con i pazienti ricoverati nelle Suap si creano rapporti speciali con le famiglie. Prima si tendeva a vivere la malattia chiusi in casa, quasi nascosti. Ora non è più così ed è frutto anche di un rapporto di conoscenza e collaborazione con i familiari. 

Oggi come è l’approccio con il tema del fine vita?

Sicuramente migliore. C’è una legge e va rispettata. È l’unica strada per non andare incontro all’eutanasia. Nessuno di noi ha diritto a sopprimere la vita di una persona, perché e sacra e dobbiamo rispettarla.

Stare con il malato

«Per quanto così importanti e cariche di valore, le cure palliative non bastano se non c’è nessuno che “sta” accanto al malato e gli testimonia il suo valore unico e irripetibile. Per il credente, guardare al Crocifisso significa confidare nella comprensione e nell’Amore di Dio: ed è importante, in un’epoca storica in cui si esalta l’autonomia e si celebrano i fasti dell’individuo, ricordare che se è vero che ognuno vive la propria sofferenza, il proprio dolore e la propria morte, questi vissuti sono sempre carichi dello sguardo e della presenza di altri. Attorno alla Croce ci sono anche i funzionari dello Stato romano, ci sono i curiosi, ci sono i distratti, ci sono gli indifferenti e i risentiti; sono sotto la Croce, ma non “stanno” con il Crocefisso. Nei reparti di terapia intensiva, nelle case di cura per i malati cronici, si può essere presenti come funzionari o come persone che “stanno” con il malato».

Dalla Lettera Samaritanus bonus

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