In passato ho scritto più volte di Chiara, la bambina affetta da idranencefalia giunta all’Oasi Maria Madre della Vita, una delle strutture di accoglienza per minori della Fraternità di Emmaus, il 25 ottobre del 2004. Aveva appena 40 giorni e i genitori non l’avevano riconosciuta. Nata con pochi frammenti di encefalo, Chiara non vede, non sente, non si regge in piedi, non può muovere nessun arto, non può camminare, non può comunicare in alcun modo le sue emozioni né le sue necessità.
La bambina dei miracoli – per la scienza sarebbe dovuta sopravvivere pochi mesi o pochi anni – oggi compie 18 anni.
Questa è la prima volta che racconto di lei usando il suo vero nome. Le regole deontologiche, a cui i giornalisti devono rigorosamente attenersi, mi hanno sempre imposto di usare un nome di fantasia. Adesso invece posso chiamarla per nome, perché la bambina dei miracoli, dal suo letto che somiglia a un altare, ha compiuto un altro prodigio: dal 12 maggio del 2022 ha una mamma, un papà e quattro fratelli. Delfina e Gaetano Pandolfi, le mani che da quasi 18 anni si prendono cura di lei giorno e notte, l’hanno adottata. Il 26 ottobre del 2013, la coppia insieme a Chiara è stata ricevuta da papa Francesco nell’ambito dell’incontro mondiale delle famiglie.
L’alimentazione artificiale
Delfina ha un modo semplice e tutto suo di rapportarsi con la gravissima disabilità di Chiara, che dal 21 luglio del 2020 è passata all’alimentazione artificiale. È la semplicità dei piccoli di cui parla il Vangelo. Da 6 mesi la bambina non prendeva peso, aveva perso la suzione ed era alimentata con un biberon. 16 chili di peso per 16 anni di età. «Un grande cambiamento per lei e per noi – racconta –. Chiara era abituata ai tre pasti, alla colazione, al pranzo e alla cena e noi ci impegnavamo a trovare le verdure migliori e la frutta di stagione per assicurarle il gusto nutrimento e l’apporto di fibre». La scelta del cibo era un rituale d’amore.
Terminato l’intervento per il posizionamento della PEG il medico comunica ai coniugi Pandolfi che possono andare a casa, ma Chiara per un giorno non potrà mangiare. Delfina dice di aver portato l’acqua per darle da bere. Il medico intuisce che non ha compreso il grande cambiamento che l’alimentazione artificiale comporta. «Signora, dalla sua bocca non entrerà più nulla», le dice. Delfina accusa il colpo ma trova il modo di gestire questa nuova fase con quella grazia tutta particolare che la contraddistingue. Sceglie di somministrare il nutrimento artificiale di giorno.
«Al mattino vado nella sua stanza e la saluto. Dopo averle detto: “Buongiorno Chiara!”, le faccio il segno della croce e aggiungo: “Buona colazione, buon pranzo e buona cena!”». Un rituale d’amore che fa salire le lacrime gli occhi. In quelle 12 ore si preoccupa di girarla in posizione diverse per non farle fare le piaghe e di somministrarle due litri di acqua. La sera stacca l’alimentazione artificiale e quando il tempo lo permette la prende in braccio e la porta fuori al balcone. Le uscite, rispetto a prima, quando l’avvolgeva in uno scialle e con l’aiuto di un passeggino la portava a Messa, sono molto limitate.
La scelta dell’adozione
L’oasi “Maria Madre della Vita” a Sant’Egidio del Monte Albino è una struttura deputata all’accoglienza dei minori, c’era il rischio che con il compimento dei 18 anni, Chiara potesse essere spostata in un altro centro.
Quando Roberta De Rosa, responsabile di tutte le case famiglie della Fraternità di Emmaus, con una laurea in Giurisprudenza e un lavoro da avvocato messo nel cassetto per andare a vivere a Pompei, in un’altra casa del movimento, comunica questa possibilità, Delfina e Gaetano restano spiazzati.
«In questi anni abbiamo sempre pensato che nessuno avrebbe mai portato via Chiara da qui. Questa è casa sua. Io e Gaetano siamo venuti a venire qui, in casa famiglia, perché abbiamo scelto di dedicare la nostra vita all’affido. Volevamo essere ponte: i bimbi che arrivano da noi devono ritornare al più presto a casa o nelle braccia di una nuova famiglia».
Posti dinanzi a questa eventualità la famiglia Pandolfi inizia un tempo di riflessione, sostenuti dagli amici e dai fratelli del movimento, guidato da don Silvio Longobardi.
Emerge una verità semplice: «Chiara era già parte della nostra famiglia. Si trattava solo di dare una veste ufficiale a questa situazione di fatto. Bisognava formalizzarla». Stupenda la riflessione dei figli (Angela, Emanuela, già sposate, Enrico, convolato a nozze lo scorso 29 giugno, e Alfonso): «Chiara è già nostra sorella».
Scrivono così una lettera al Tribunale per i Minorenni di Salerno. «Abbiamo detto poche cose: abbiamo questa bimba, ce ne siamo sempre presi cura, crediamo sia giusto che resti con noi anche se a settembre compie 18 anni». Chiedono di poterla adottare.
Durante l’udienza tenuta online a causa della pandemia – è gennaio del 2022 –, il giudice sottolinea l’età di Delfina, 60 anni il prossimo 2 dicembre, e Gaetano, 66 anni, e aggiunge che forse è necessario scegliere per Chiara una struttura più adeguata per l’allettamento.
Al magistrato sfugge un particolare: Chiara è allettata da quando è arrivata in casa famiglia. E di anni ne sono passati 17. «Se lei pensa che ci possa essere qualcuno più adatto di noi ad occuparsi di lei, siamo pronti a fare un passo indietro». Sono le parole di chi ama gratuitamente.
Inizia un’attesa lunghissima. Quanti giorni separano gennaio da maggio? Quanta apprensione ci può essere nel cuore di una famiglia che ha cresciuto una bimba gravemente disabile per quasi 18 anni e forse sta per perderla? Il decreto arriva il 12 maggio, vigilia della festa della Madonna di Fatima. «Il giudice ha riconosciuto che la bambina è sempre stata con noi, è stata bene e, dunque, doveva rimanere con noi» raccontano.
In una intervista precedente, Chiara aveva 3 anni, avevo chiesto a Delfina e Gaetano quale futuro immaginavano per lei. Avevano risposto così: «La piccola sta bene. Non sappiamo quanti anni il Buon Dio vorrà donarle. Noi continueremo a darle il nostro amore e tutte le cure necessarie. Chissà, può sempre accadere che qualche coppia santa si faccia avanti e decida di adottarla». Ecco, dopo 15 anni la coppia santa è arrivata. Davvero Dio ha più fantasia di noi.
Oggi, nel giorno del 18esimo compleanno di Chiara, sarà celebrata una Messa di ringraziamento per il dono della vita. «Dopo il sacramento del Battesimo, la riportiamo di nuovo davanti al Signore».
Le ultime parole di Delfina e Gaetano sono per le mamme che hanno figli ammalati.
«Vorremmo dire loro – concludono commossi – che il Signore dona sempre la forza. Bisogna avere fede, speranza e carità. Speranza, perché questi bambini sono come luce, come quella del tabernacolo sempre accesa. Quando ti occupi di loro, vivi la carità. Quella concreta e operosa che si presenta da sola. Ma per vivere tutto questo ci vuole il dono della fede. È questo che dobbiamo chiedere al Signore».
